La Universidad Nacional de La Plata y la fundación ApoyoDravet suscribieron un convenio de colaboración para el desarrollo de nuevos fármacos para el tratamiento del síndrome de Dravet, una rara forma de epilepsia severa que afecta a niños desde el primer año de vida.
La ejecución de las actividades de investigación que se realizarán en el marco del acuerdo estarán a cargo del Laboratorio de Investigación y Desarrollo de Bioactivos (LIDeB) de la UNLP.El LIDeB -perteneciente a la Facultad de Ciencias Exactas- recibirá 18.000 euros (6.000 anuales) para la adquisición de equipamiento e insumos destinados a la búsqueda de nuevas soluciones terapéuticas para la enfermedad, que se suman al financiamiento recientemente recibido para tal fin por un proyecto colaborativo entre LIDeB y el Instituto de Estudios Inmunológicos y Fisiopatológicos (UNLP/CONICET), del Fondo para la Investigación Científica y Tecnológica (por un monto total de $2.559.000).
El Doctor Alan Talevi, director del LIDeB explicó: “El síndrome de Dravet integra el grupo de las llamadas enfermedades raras, por las condiciones de salud, habitualmente severas, el alto porcentaje de mortalidad y la baja prevalencia en la población, ya que afecta a uno de cada 30.000 niños.El sector público y organizaciones impulsadas por pacientes y familiares, como ApoyoDravet, juegan un papel clave para el desarrollo de herramientas diagnósticas y terapéuticas para este tipo de padecimientos”.
ApoyoDravet es una organización de origen europeo que nuclea a familiares y personas cercanas a pacientes con síndrome de Dravet. Entre sus objetivos se encuentran mejorar de calidad de vida de los afectados y de sus entornos sociales, favoreciendo la inclusión social y educativa de los afectados, y la promoción de investigación con la intención de encontrar la cura para dicha enfermedad, a través de la red INDRE (Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria., https://www.indrenetwork.com), a la que el LIDeB se incorporó en 2019.
El Doctor Luis Miguel Aras Portillo, presidente de la Fundación expresó: “Cuando convives como una enfermedad grave como el Síndrome de Dravet, con una mortalidad cercana al 16 % graves déficits neurológicos y alta frecuencia de crisis epilépticas no controladas , la modificación de la enfermedad pasa a ser el objetivo principal. Junto a la Fundación Argentina Síndrome de Dravet, en formación, hemos decidido impulsar el desarrollo de un proyecto en la Universidad Nacional de la Plata buscando nuevos conocimientos, fármacos y estrategias resolutivas para esta enfermedad rara grave”.
“Las universidades, refugio del conocimiento, se convierten en armas de transformación social a través de la investigación, con poder de cambiar mundos y quizás con poder algún día alcanzar un mundo sin Dravet”, agregó Aras Portillo.Por su parte Diego Longoni Presidente de Fundación Argentina Síndrome de Dravet agregó: “Nuestra fundación se tiene como uno de sus objetivos principales buscar la cura a esta enfermedad, por este motivo resulta tan relevante trabajar con distintos centros de investigación como el LIDeB.
Al ser la enfermedad de Dravet, una enfermedad poco frecuente, la cantidad de dinero que los laboratorios y Estados dedican para su investigación es mínima de ahí la importancia de apoyar a las universidades públicas donde hay un excelente nivel científico para que investiguen y trabajen en encontrar la cura de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
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