A través de la firma de la resolución RESO-2021-2128-GDEBA-MSALGP, el ministerio de Salud bonaerense creó el Programa Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), que estará a cargo de la dirección de Prevención de Enfermedades No Transmisibles, dependiente de la subsecretaría de Gestión de la Información, Educación Permanente y Fiscalización.
El director de Prevención de Enfermedades No Transmisibles, Sebastián Crespo explicó que “este grupo de enfermedades comúnmente generan discapacidad y mortalidad prematura, por lo que se requieren acciones desde el Ministerio para poder ampliar el acceso a la atención integral de la salud de las personas que las padecen”.
Autoridades destacaron la «importancia de contar con un programa provincial es fundamental para desplegar líneas de trabajo como la difusión de información acerca de las EPF, fomentar la creación de una red de cuidados en el sistema de salud provincial, la concientización, capacitación y educación permanente de los equipos de salud en los distintos niveles de atención, vincularse con organizaciones de personas y/o familiares con EPF en el ámbito de la Provincia e impulsar la investigación en lo relativo a estas enfermedades”, agregó Crespo.
Las EPF son aquellas cuya prevalencia es menor o igual a 1 cada 2 mil personas. Se incluyen más de 6 mil entidades. Se estima que sólo en Argentina, las padecen más de 4 millones de personas de las cuales un 40 por ciento se encuentran en la Provincia de Buenos Aires.
Odisea diagnóstica
Si bien la mayoría de las EPF comienzan a manifestarse en la infancia, su aparición puede darse a cualquier edad. Con frecuencia los primeros síntomas son comunes y se confunden con los de enfermedades conocidas.
Muchas de las personas afectadas por EPF no saben que las tienen y deben recorrer un largo camino hasta llegar al diagnóstico y tratamiento. Este tiempo perdido, conocido como la “odisea diagnóstica” -un peregrinar por diversos consultorios y especialistas durante años, sin que se llegue al diagnóstico correcto-, a veces se traduce en daños irrecuperables.
La Provincia de Buenos Aires promulgó en 2010 la ley 14.239 que declara de interés provincial el diagnóstico, seguimiento e investigación de las EPF, así como también la creación de un programa a nivel ministerial. En nuestro país, desde 2011 se cuenta con la Ley Nacional 26.689 de EPF, cuyo objeto es promover el cuidado integral de la salud de las personas con estas enfermedades y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.
