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El regreso a clases presenciales de los niños y adolescentes con enfermedades poco frecuentes

‘La presencialidad en las aulas en 2021, tanto del personal docente y no docente, como de los propios alumnos, debe considerarse como una actividad esencial. Particularmente, para todos aquellos niños, niñas y adolescentes (NNyA) que presenten alguna de las enfermedades denominadas poco frecuentes, la recomendación es que el regreso a clases se base en una evaluación de riesgo-beneficio socio sanitario’.

La afirmación surge de un informe emitido estos días por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) que, bajo el título de ‘La vuelta a las aulas de las personas con enfermedades poco frecuentes en contexto de COVID-19’, reconoce que si bien la población ha aprendido a cuidarse y a cuidar de los más vulnerables, es importante una adaptación del modelo de atención para así responder mejor a las necesidades del impacto del COVID-19 en aquellos niños y adolescentes que padecen una enfermedad poco frecuente (EPOF).

Entre otras recomendaciones, aconsejan considerar en cada caso la gravedad de la enfermedad de base, las comorbilidades potenciales y las consecuencias que acarrea el aislamiento social en esta población -de por sí- más vulnerable; más aun considerando las dificultades que han encontrado en estos meses para realizar sus controles o tratamientos específicos.

“Debemos tener en cuenta los aspectos médicos fundamentales a considerar para la vuelta a las aulas. Ellos son: 1) el cumplimiento del Calendario Nacional de Vacunación Obligatorio; 2) la readecuación de los controles en salud en niños y adolescentes con enfermedades pre-existentes; 3) en la primera infancia, entablar un contacto cercano con el médico pediatra, ya que el 70% de las enfermedades poco frecuentes se presentan en los primeros dos años de vida; y 4) establecer los cuidados que propone y sostiene la OMS, tales como no compartir utensilios ni útiles escolares, mantener el lavado frecuente de manos, tener disponible alcohol al 70%, el uso adecuado de barbijo en un ambiente ventilado y 2 metros de distanciamiento”, afirmó la Dra. Patricia Elmeaudy, médica pediatra, asesora médica de la Unidad de Auditoría Interna del Hospital Garrahan y co-autora del informe de FADEPOF.

Para la Lic. en Psicología Florencia Ugo, también co-autora del trabajo, “sostener la incertidumbre que acompaña el contexto de pandemia en niños y adolescentes requiere esfuerzos por parte de los adultos, sabiendo que en todos provocará emociones y sentimientos que se pueden manifestar de diferentes maneras. Sumado a esto, aquellos niños y adolescentes con enfermedades poco frecuentes vivenciaron cómo sus tratamientos se vieron también impactados de alguna manera, con readecuaciones o, inclusive, suspensiones, lo que pudo aumentar la incertidumbre para ellos y su entorno, transformando rutinas, preocupaciones y certezas”.

Las grandes preguntas que intenta responder el informe de FADEPOF son cómo reconstruir-construir el vínculo con los compañeros y con los establecimientos educativos bajo protocolos, y cómo readaptarse y volver a formar rutinas fuera de casa. Para ello, reconocen algunos tips sobre los que se debería trabajar:

  1. Sentirnos seguros, propiciar espacios de cuidados colectivos: Volver a las aulas requiere de protocolos claros que den seguridad y, fundamentalmente, que se cumplan con la participación de todos, establecimiento educativo y familias, en un marco de confianza. Sin embargo, estos protocolos probablemente no incluyan las especificidades propias de cada enfermedad poco frecuente, por lo que es necesario que la familia se comunique con el equipo de salud tratante y también con las autoridades escolares para complementar los lineamientos generales. Esto implica considerar también que las jurisdicciones tendrán diferentes lineamientos y distintas situaciones sanitarias.

“Es probable que no todos los chicos puedan reanudar la presencialidad, por lo que habrá que considerar estrategias específicas para continuar su educación. Quienes sí puedan hacerlo y tengan una EPOF, seguramente deban sumar algunas consideraciones adicionales, como por ejemplo planificar si los niños y adolescentes que necesitan asistentes-acompañantes van a poder tenerlos en este contexto”, sostuvo por su parte Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.

  1. Información precisa y disponible: Las pautas de prevención y cuidados sobre COVID-19 deben ser claras y adecuadas a cada edad, lo que ayudará a disminuir los síntomas de ansiedad y miedos.
  2. Emociones y escucha: El regreso al aula puede visibilizar algunos de los impactos generados por la pandemia, por lo que algunos niños y adolescentes podrán mostrar aburrimiento, depresión, irritabilidad, falta de concentración, enojo, miedo, dolor de cabeza o estómago, entre otros, como síntomas de malestar emocional. Es necesario no ‘patologizar’ estos síntomas y analizarlos con profesionales especializados para luego evaluar modos de acompañamiento y sostén.

“En este contexto, es muy importante empoderar a niños y adolescentes por todo lo que están haciendo para evitar la propagación del virus y felicitarlos por sus cuidados. Han quedado muy estigmatizados en la sociedad como vectores de transmisión del virus y es importante desarticular esta idea y visibilizar los cuidados que son capaces de promover, tanto individual como colectivamente”, destacó por su parte la Dra. Valeria Greif, médica psiquiatra.

  1. Rutinas fuera de casa y socialización: Los establecimientos educativos tienen un rol que supera la educación, siendo también espacios de sostén, cuidado y socialización donde niños y adolescentes aprenden a vivir con otros, con pares, aprenden la empatía y los tiempos de espera y también la construcción y mantenimiento de rutinas.
  2. Traslado seguro hacia y desde el establecimiento educativo: Como con el resto de las actividades de la vida social, la recomendación es priorizar el traslado a pie, bicicleta o en auto particular. En los casos en que eso no sea posible, es fundamental cumplir las normas de seguridad, higiene y distanciamiento físico entre pasajeros tanto del transporte público como del micro escolar.
  3. Actividad física escolar, juego y recreación: Las clases de Educación Física promueven el desarrollo de la alfabetización física, son una oportunidad para el aprendizaje de hábitos higiénicos e, incluso, son una herramienta para la resocialización de niños y adolescentes luego del confinamiento. Según las capacidades físicas de cada niño-adolescente con una EPOF, y según lo indicado por el equipo de salud tratante, es importante una planificación diferenciada, progresiva y gradual de las clases de educación física y de las medidas de higiene y prevención.
  4. Entorno familiar como ‘socio’ de la escuela: El entorno familiar de los alumnos debe participar de modo activo junto con las autoridades escolares de la protección sanitaria en la institución, por ejemplo, comunicando cualquier alteración en la salud de sus hijos o necesidad especial que puedan tener según su EPOF. Esa interacción solidaria facilitará la implementación de cualquier protocolo y redundará en beneficios para la comunidad escolar y la Salud Pública.
  5. Establecimiento educativo: Equipo docente y no docente: Los establecimientos educativos tienen un rol crucial ya que son, en manos de su personal docente y no docente, los que implementarán estrategias de cuidados y prevención coordinados, preferentemente, con programas de salud.

“Esto último excede el conocer las recomendaciones; se trata sobre todo de brindar una oportunidad de aprendizaje con espacios de comunicación confiables entre docentes, estudiantes y familias para y por el cuidado de la Salud Pública. Ese será un camino para poder resignificar con claridad el concepto, efecto y alcances del COVID 19, para que el aula sea un lugar seguro y se pueda pasar del miedo al conocimiento, lo que permitirá tomar las medidas para un cuidado responsable y colectivo”, concluyó la Lic. Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF.

Acerca de FADEPOF.

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares.

En la actualidad, cuenta con la participación de 76 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco frecuentes (EPOF). Trabaja a nivel nacional, en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas y su entorno familiar y social.

FADEPOF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Se ha unido oficialmente como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), a Rare Diseases Internacional (RDI) y a EURORDIS. Es miembro del Mecanismo de participación de la Sociedad Civil para UHC2030 (CSEM) y del Foro del Tercer Sector en Argentina. Es fundadora de BIORED SUR. Posee lazos estrechos Share4Rare.

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