La capilla “Monseñor Novak” ubicada en unos de los largos pasillos del Hospital de Alta Complejidad en Red El Cruce (SAMC), se vistió de fiesta. De las paredes colgaban guirnaldas con formas de corazón, los asientos de madera estaban adornados con ramilletes de flores naturales. El altar estaba preparado para la ceremonia que todos iban a vivir. León, un niño de 4 años, sería bautizado. Su historia es distinta, conmovedora, merece ser contada. Una familia, que solicitó su guarda y así cuidarlo, criarlo, en un hogar lleno de afectos.
León nació prematuramente, con un severo daño cerebral, que le produjo una parálisis irreversible que implicó complicaciones respiratorias que requirieron asistencia respiratoria mecánica y luego traqueotomía por el periodo de 4 años. En el transcurso de su internación su madre biológica fallece a raíz de una neumonía y el pequeño queda al cuidado de su papá e internado en el hospital El Cruce.
Pero esta historia también contiene la dura decisión pero sincera de su papá biológico, que al no poder afrontar hacerse cargo de su crianza, pidió ayuda, y la ayuda apareció, en la figura de la familia de Liliana, su esposo Daniel y su hija, Ludmila, hoy la hermana de León.
La enfermedad llevó a León pasar su corta vida entre médicos y enfermeros, entre guías de suero y medicamentos, entre alarmas y ruidos, que a cualquiera de nosotros nos alteraría hasta volvernos locos.
Su nacimiento en forma prematura, fue la causa para que su cerebro no tenga toda la oxigenación que necesitaba para desarrollarse, y así fue que se le diagnosticó parálisis cerebral. Esta patología determina que el recién nacido tenga dificultades para respirar, para deglutir, para comer, por lo que se deben instrumentar medidas de sostén como colocar un tubo en la tráquea (traqueostomia), en el estómago (gastrostomia), para poder alimentarse, etc.
Por lo que son pequeños que deben ser cuidados durante largos periodos en unidades de cuidados críticos, para luego seguir con atenciones domiciliarias de por vida. León, no es una excepción, permaneció internado en el Hospital de Alta Complejidad en Red El Cruce, desde su primer día de vida, en la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica.
Pero para León, su enfermedad vino acompañado de otros desafíos, a los pocos días de cumplir un año, su madre falleció. Provenientes de una familia muy humilde, su padre tuvo que afrontar el cuidado del bebé. Trabajar, concurrir al hospital, atender a León. Las visitas del papá se hicieron más esporádicas, aunque nunca dejé de verlo. León, debía ser cuidado, por el personal de enfermería y médicos del hospital.
Los hospital públicos, cuentan con la colaboración de grupos de voluntarios, que resultan esenciales para acompañar a los profesionales. En este caso es a través de la Iglesia del Hospital y las voluntarias del grupo de la Pastoral de Salud, del Obispado de Quilmes.
León, era un paciente, pero no uno más. Liliana, seguramente no lo sabía, pero este niño, le cambiaría la vida. Fue así que lo conoce. “Fue maravilloso lo que me pasó desde el primer momento, tuve un cariño enorme por León. Ese vínculo fue creciendo día a día. Fui conociendo su historia y también aprendí mucho de él y con él, realizaba las actividades de estimulación, que me indicaban en el Hospital, empecé a acompañarlo y a quererlo. Era tan lindo lo que sentía por él, que un día invité a mi esposo y mi hija a que lo conozcan. Y ese momento fue hermoso”, recuerda Liliana.
Para León Liliana comenzó a ser cada día más importante. Y León, para Liliana, también. Ella lo cuidaba, lo visitaba diariamente. La relación fue creciendo, siendo cada día más fuerte. Un día, Liliana conoció al padre biológico de León, y comprendió que para este hombre, que tenía muchas dificultades económicas, que había perdido a su pareja, sería muy difícil criar a León, en un ambiente familiar. Incluso él, con mucho pesar, lo había reconocido.
Mientras tanto, León continuaba internado en el Hospital y su estado de salud iba mejorando. Sin que se dieran cuenta, León ya era parte de la familia de Liliana, Daniel y Ludmila; lo visitaban diariamente, y ese vínculo se transformó en un gran lazo amor. Fue así, que Liliana empezó a evaluar la posibilidad de poder criarlo, de integrarlo a su núcleo íntimo.
Un día los médicos determinaron que León no debía permanecer internado, sus mejoras en la salud permitía ser dado de alta, pero necesitaba una casa, un hogar, una familia, que pudiera cuidarlos, darle cariño, acompañarlo en su desarrollo, pero no era el caso de León, para ese momento huérfano de madre, y con un padre biológico, con serias dificultades económicas. El alta hospitalaria se suspendió. Lo que en la historia no estaba escrito era la decisión de Liliana, que había decidido hacerse cargo de León.
Así fue, que Liliana acudió al área de Legales del Hospital para averiguar cómo y de qué forma podía cumplir con este deseo, solicitó ayuda. Fue asesorada y así comenzó un largo proceso para tramitar la guarda provisoria de León. Finalmente el dictamen llegó, hace unos meses, la tan esperada guarda provisoria se confirmó, y León pudo irse a la casa de Liliana, a un nuevo hogar.
La historia no termina acá, la situación de Liliana, llegó a oídos del Consejo de Administración del Hospital, quienes pensaron más allá ¿de qué forma la familia de Liliana afrontará los costos que demande el cuidado de León?, ¿de qué forma se podía colaborar con la manutención del León? Ahora que está externado. La alternativa fue ofrecerle trabajo a Liliana. Ella ya conocía bien el hospital, había sido voluntaria. Se le ofreció trabajar en el área de Gestión de Pacientes.
Por último y a modo de celebrar la vida, hace unos meses, León, fue bautizado por el padre Adrián, en la capilla del Hospital; la misma sábana blanca, ahora no cubriendo una cama de terapia, sino un altar lleno de luz y armonía. La ceremonia llenó de emoción los corazones de todos los que estuvieron presentes, junto al niño estaban Liliana, Daniel, su esposo y su hija, pero también estuvo, Juan, el papá biológico de León.
Participaron, parte del equipo de salud, que antes lo había cuidado durante sus largos años de internación, enfermeros, médicos, personal de gestión de pacientes, agentes de traslado, autoridades del hospital y familiares. Y hace pocos días León celebró sus cinco años con notables progresos en su salud y hasta comenzó a dar sus primeros pasos. Todos los que formamos parte de la gran familia del Hospital de Alta Complejidad en Red El Cruce, de la cual Liliana y León ya son parte, se han convertido en una gran historia de lucha y amor la cual queríamos contar.
